PNH a aHUS jsou velmi vzácná onemocnění. Pacientů s oběma diagnozami je v celé České republice jen několik desítek. Řešíme podobné problémy, jako pacienti s ostatními vzácnými diagnózami: nedostatek informací o jednotlivých nemocech, o možnostech léčby a řešení konkrétních problémů, které v životě s nemocí přicházejí. Jedním z úkolů, které si naše sdružení dalo, je posilovat spolupráci a výměnu informací, které s našimi nemocemi souvisejí. Na našich stránkách se vás budeme informovat o všem, co se PNH, aHUS a dalších souvisejících onemocnění týká. Pokud si přejete dostávat od nás zprávy o tom, co je nového, prosíme, vyplňte níže svůj mail.
Pokud se budete chtít stát členy našeho sdružení a podílet se na jeho činnosti, všechny potřebné údaje včetně přihlášky najdete zde.
ODKAZY www.pnhsource.eu | www.orphanet.cz www.vzacnenemoci.cz | www.vzacna-onemocneni.cz více... |
KONTAKTY ING. JAROSLAV VÍCH | předseda sdružení jaroslav.vich@nefrohema.cz | info@nefrohema.cz |
MÉDIA ČT Studio 6 o vzácných onemocněních iDnes.cz o lécích na vzácná onemocnění více... |