sdružení pacientů se vzácnými
nefrologickými a hematologickými onemocněními

O sdružení

Sdružení pacientů se vzácnými nefrologickými a hematologickými onemocněními je občanským sdružením registrovaným u ministerstva vnitra pod č. j. VS/1-1/93358/13-12.

Předsedou sdružení je ing. Jaroslav Vích.  IČO: 01 70 40 95 Sídlo: Čestlická 736/6, 100 00 Praha 10, Strašnice Číslo účtu: XXXXXXXXX

Naše cíle

Naše organizace sdružuje pacienty s velmi vzácnými nefrologickými a hematologickými onemocněními PHN a  aHUS, jejich blízké a přátele.

Činnost našeho sdružení je zaměřena na zlepšování péče o pacienty s PNH a aHUS. Usilujeme především o šíření informací o těchto závažných, chronických a velmi vzácných onemocněních. Vytváříme platformu pro setkávání a sdílení zkušeností s nemocí a léčbou.

Naším cílem je také vytvářet a posilovat kontakty jak mezi pacienty navzájem, tak mezi pacientskými organizacemi u nás a v zahraničí. Usilujeme také o spolupráci v rámci vzácných onemocnění jako celku, jak v národním (ČAVO), tak mezinárodním (EURORDIS) měřítku.

Členství

Proč vstoupit do našeho sdružení?

Členství v naší organizaci je vyjádřením vůle setkávat se, podílet se na činnosti sdružení a spolupracovat na zlepšování postavení pacientů s aHUS a PNH a dalšími vzácnými hematologickými a nefrologickými onemocněními. Členy sdružení se mohou stát pacienti, jejich příbuzní a přátelé. Členství je bezplatné. Členem mohou být osoby starší 18 let.

Jak se stát členem?

Pokud máte zájem vstoupit do našeho sdružení, stáhněte si přihlášku, vyplňte ji a pošlete nám ji.

Dokumenty

Stanovy (PDF)| Přihláška (PDF)

sdružení pacientů se vzácnými
nefrologickými a hematologickými onemocněními
INFO@NEFROHEMA.CZ